E-Gesundheitsdossier: Der Zwang soll es richten
Das unbeliebte E-Patientendossier war ein behördlicher Rohrkrepierer. Nun versucht es der Bund mit einer Widerspruchslösung und einem neuen Namen.
Seit Jahren versuchte der Bund, das elektronische Patientendossier (EPD) voranzutreiben. Nur: Niemand wollte das EPD. Seit 2017 besteht das EPD-Gesetz, doch gerade einmal 1,2 Prozent der Bevölkerung hat ein EPD. Es basierte auf einem IT-Konstrukt («Stammesgesellschaften»), das dezentral organisiert war. Leistungserbringer wie Ärzte konnten es deshalb kaum sinnvoll einsetzen, der Nutzen für die Patienten war ohnehin zweifelhaft. Es bestehen zurecht Vorbehalte gegenüber einer digitalen Gesundheitsinfrastruktur, sodass für ein freiwilliges Mitmachen kaum Anreize bestehen.
Nun unternimmt der Bundesrat einen neuen Anlauf. 2030 soll das elektronische Gesundheitsdossier (E-GD) eingeführt werden.
Anderer Name, ähnliche Pläne. Neu ist, dass die Nutzung des E-GD automatisch für alle verpflichtend werden soll, sowohl für Leistungserbringer wie Spitäler, Ärzte, Apotheker, Physiotherapeuten als auch für Patienten. Letztere müssen aktiv und fristgerecht widersprechen, wenn sie das E-GD nicht wollen. Wie bei der Organspende. Damit dreht der Bund die Verhältnisse zu seinen Gunsten, im Wissen, dass nur wenige Bürger die Widerspruchslösung nutzen werden.
Der neue Name soll verdeutlichen, dass das E-GD nicht nur bei Krankheit, sondern auch für Gesundheit genutzt werden kann, etwa «zur Förderung der Vorsorge sowie für die Koordination der Versorgung», schreibt das Bundesamt für Gesundheit (BAG) auf Anfrage. Personen mit einem E-GD sollen künftig «Inhaber» heissen.
Im E-GD werden alle behandlungsrelevanten Gesundheitsdaten digital gesammelt erfasst, die heute meistens noch in den verschiedenen Patientenakten, etwa beim Hausarzt, gespeichert sind. Zum Beispiel Daten zu Medikamenten, Arztberichte, Laborwerte, Impfungen etc. Dadurch sollen sie immer und überall verfügbar werden, auch in Notfällen.
Klar ist: Datenschutz in der digitalen Sphäre ist meistens nicht mehr als ein Lippenbekenntnis. Wer nicht wirklich weiss, wo die Daten genau sind und wer Zugriff darauf hat, kann nicht ausschliessen, dass die Daten anderswo als gewollt hingelangen und zweckentfremdet werden.
Kantonale Speicherung möglich
Die Daten müssen nicht staatlich zentralisiert, sondern können kantonal gespeichert werden, schreibt das BAG auf Anfrage: «Damit gibt es nicht den einen Angriffspunkt, was die Sicherheit zusätzlich erhöht.» Das IT-System soll demnach «über eine öffentliche Ausschreibung nach WTO-Grundsätzen beschafft und von Dritten betrieben werden». Eine Anforderung werde die Aufbewahrung der Daten «nach Schweizer Recht und in der Schweiz» sein.
Die neue informationstechnische Struktur soll so aufgebaut werden, dass die Systeme die gleichen Standards haben, damit Daten über das entstehende Netzwerk digital ausgetauscht werden können. Die Software muss dabei nicht vereinheitlicht werden, sagte BAG-Direktorin Anne Lévy («Für Ungeimpfte fehlt mir das Verständnis») in einem Referat.
Das E-GD gehört zum Programm des BAG, das nationale Gesundheitswesen zu digitalisieren. Es ist integrativer Bestandteil des Swiss Health Data Space (SwissHDS) für die Nutzung und den Austausch von Gesundheitsdaten. SwissHDS wird vom BAG im Kontext des nationalen Programms DigiSanté als dessen Herzstück gefördert.
Der SwissHDS soll ermöglichen, dass Gesundheitsdaten «sicher und strukturiert ausgetauscht werden können und mehrfach nutzbar werden», so Lévy. Der Nutzen des SwissHDS liege einerseits in der Versorgung, andererseits bei allerlei anderen Dingen fernab des Patienten, für «die Abrechnung, für effiziente Behördenleistungen, für die Planung und Steuerung des Gesundheitswesens und für die Forschung». Eine Anfrage beim BAG bestätigt die Aussagen. Inwiefern beim E-GD künstliche Intelligenz oder Privatunternehmen eine Rolle spielen, konnte das BAG noch nicht konkret sagen.
Mehr Vernetzung, mehr Angebote, digitale Therapieunterstützung, intelligente Frühwarnsysteme, personalisierte Medizin. Es klingt alles beinahe zu gut, um wahr zu sein. Während für die Notfallmedizin durchaus Vorteile erkennbar sind, muss auch festgehalten werden: Daten und Diagnosen können fehlerhaft oder stigmatisierend sein. Ausserdem gewährleisten Archivdaten nicht zwangsläufig eine bessere Versorgung.
Zur Unterstützung des E-GD-Projekts hat das BAG die private Beratungsfirma Approche Nordmann von alt Nationalrat Roger Nordmann hinzugezogen. Mit seinem Büro für Strategiefragen («Für Sie da») nutzt der langjährige Politiker sein Netzwerk und seine Kenntnisse der Politprozesse, die er im Lauf seiner Parlamentstätigkeit erworben hat. Nordmanns Firma soll die Behörden bis Ende 2025, und bei Bedarf darüber hinaus, beraten. Nordmann und Gesundheitsministerin Elisabeth Baume-Schneider sind Parteikollegen (SP Schweiz). Laut Medienstelle des BAG spielte die Parteizugehörigkeit bei der Vergabe des Mandats – das für knapp anderthalb Jahre mit maximal 125’000 Franken entlöhnt wird – keine Rolle.
Entstehung einer staatlichen Datenkrake
Ein Antrieb für das E-GD liegt im Big-Data-Ansatz, um die Patientendaten im Interesse der Leistungserbringer zu verknüpfen. Zugriff auf diese sensiblen Gesundheitsdaten lohnt sich besonders für Krankenkassen und die Pharmabranche sowie für die Gesundheitsbehörden selbst, die für ihr angestrebtes Steuerungsinstrument den gesetzlichen Rahmen schaffen können.
Wohin jedoch zu viele gesammelte Daten führen können, zeigt die NZZ am Beispiel der Zürcher Steuerbehörde: Kontrollparanoia, Technokratie, Umkehr der Unschuldsvermutung.
Der Patient soll beim E-GD die Kontrolle über die Informationen behalten. Doch woher soll er wissen, welche Daten wie relevant sind und welche Konsequenzen daraus folgen können? Heute kann der Patient vielleicht noch gewisse Daten für gewisse Akteure sperren. Doch wer garantiert, dass das so bleibt? Ebenso wird die Frage nach dem Arztgeheimnis aufgeworfen. Ob beim E-GD der verfassungsmässig garantierte Schutz der Privatsphäre noch gewährleistet werden kann, ist fraglich. Die Corona-Zeit hat aufgezeigt, wie Bürger genötigt werden können, eigentlich private Gesundheitsdaten öffentlich preiszugeben.
Beim Bund hat sich ein marketingtechnisches Muster für unbeliebte Massnahmen eingeschliffen: angeblich sicher, kostenlos, freiwillig, komfortabel – wie bei der E-ID, und so, als ob Gesundheitsdaten bloss ein harmloses, nebensächliches Konsumprodukt wären. Man darf gespannt sein auf die Informationskampagne des BAG, der Krankenkassen und Kantone im Rahmen der Widerspruchslösung: Wird man die technische Funktionsweise und die Risiken wie bei der E-ID verschweigen? Wird der Bürger ein mündiges Urteil fällen können?
Jüngste Erfahrungen aus Deutschland, wo die Widerspruchslösung bereits gilt, mahnen zur Vorsicht: Im Dezember 2024 gelang es IT-Experten ohne grossen Aufwand, auf 70 Millionen E-Patientenakten zuzugreifen. Die Daten sollen über den European Health Data Space auch der Forschung und Pharmaindustrie zugänglich gemacht werden.
Ähnliches ist mit dem SwissHDS geplant. Über den digitalen Datenraum soll ermöglicht werden, «Gesundheitsdaten pseudonymisiert oder anonymisiert für die Sekundärnutzung bereitzustellen, auch für Forschung im Pharma- und Medtech-Bereich», schreibt das BAG auf Anfrage. Aktuell fehlen dazu noch die rechtlichen Rahmenbedingungen. Die Kosten für die angeblich kostenlose Lösung gemäss BAG: Für die Beschaffung des IT-Systems wird mit einem «mittleren zweistelligen Millionenbetrag» gerechnet. Für Unterhalt und Betrieb mit einem «tiefen zweistelligen Millionenbetrag pro Jahr».
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